Asistenţa psihologică a familiei cu copii cu
dizabilităţi.
„Poate cel
mai insidios element de
stres (pentru familia în care există un copil cu nevoi speciale),
este izolarea socială rezultată în urma retragerii prietenilor sau, dimpotrivă a retragerii părinţilor confruntaţi cu milă sau lipsă de înţelegere a prietenilor. Naşterea
unui copil sănătos duce de obicei la o extindere a reţelei sociale a părinţilor; naşterea unui
copil cu dizabilitate duce deseori la o contractare a aceleiaşi reţele. Este o
realitate la care familia porneşte de la starea de şoc a aflarii diagnosticului şi cum parcurge
fazele de acceptare a acesteea:
Starea
de şoc:
Recunoaşterea unei dizabilităţi sau
probleme severe de sănătate este in sine un eveniment traumatic excepţie care
marchează nu doar părinţii dar toate relaţiile atît dintre părinţi cît şi
părinţi cu alte persoane. Emoţiile fregvente asociate a părinţilor: furia,
neputinţa, ruşine, dezamăgire, confuzie. Deseori aceste emoţii sunt trăite
simultan şi dezorientează îngrijitorii şi funcţionarea acestora. Descoperirea
dizabilităţii sau a unei probleme de sănătate a copilului este un process iar
acceptarea dizabilităţii necesită nu doar timp dar şi suport din partea
familiei extinse, prieteni, societate.
Negarea:
Se caracterizează prin “nu
,nu eu „sau „nu mie”. se
caracterizează prin încercări de negare a stării copilului, părinţii îşi
insuflă şi enunţă precum că copilul nu este chiar atât de afectat cum li s-a
spus. La această etapă de depăşire membrii familiei pot surprinde specialiştii
prin aşteptări irealiste vizavi de viitorul copilului. Dar aceste expectaţii
optimiste nu înseamnă că părinţii nu înţeleg diagnosticul – aşteptările înalte
reflectă nevoia familiei în a păstra speranţa.
Furia: Se caracterizează prin “nu eu”, “de ce tocmai mie”, stări puternice de
emoţii de furie, panică, invinuire… Aceste emoţii pot fi îndreptate spre
propria persoană sau pe toţi ceilalţi din jur.
Depresia/apatia: Stadiu “ Sa întîmplat
cu adevărat!”. Sentimentul pierderii devine dominant şi ne simţim pustii, fără
emoţii, nu gasim rolul şi rostul niciunui lucru şi nici motivaţie pentru a face
ceva.
Acceptarea: Se
caracterizează prin „Asta este ceea ce sa întimplat!”. Este ultimul pas spre
vindecare, dar nici acceptarea nu este usoară. Spre deosebire de alte etape
persoana poate îşi poate privi cu o
oarecare detaşare şi luciditate situaţie. Anume în acestă fază persoana este
gata spre o viaţă calitativă şi poate ajuta ceilalţi membri ai familiei de a
trece mai usor aceste etape.
Prezenţa unui copil cu deficienţe intr-o familie poate
produce o modificare mai mult sau mai puţin profunda a relaţiilor din cadrul
familiei, afectînd atît echilibrul interior, cît şi echilibrul exterior care
vizează relaţiile familiei cu societatea, în aceast
context unii autori vorbesc despre
declanşarea unei „crize” familiale. Schematizînd lucrurile, se disting trei
crize ale familiei:
Criza diagnosticului: Şocul pe care-l
trăieşte familia în momentul în
care i se comunică: “Aveţi un copil cu dizabilitate”. Este important să se
poarte mai multe discuţii , să fie impliciţi toţi membrii familiei , să se
exprime toate sentimentele , să nu se ascundă nimic legat de prognostic (chiar
dacă inspiră frică!) şi să se descrie posibilităţile de învăţare în termini
pozitivi . Se recomandă să se scrie
rezumate ale rezultatelor discuţiilor purtate, pentru ca aceasta să nu se
şteargă cu timpul.
Criza valorii: În
fiecare caz, este vorba despre o lezare „narcisică” adusă stimei de sine a
familiei, despre dezamăgirea legată de speranţele părinţilor, care au fost prea
mari, despre conflictul dintre sentimentele de iubire şi cele de respingere a
copilului. Aceastea determină sentimentele de culpă, iar a te apărade ele duce
la supraprotecţie, la milă sau negarea dezabilităţii cu solicitări exagerate în
educaţia lui, sau prin trasferul (proiectarea) vinei asupra altora.
Criza realităţii: Greutăţile materiale ca urmare a unor cheltuieli
suplimentare; agitaţia agresivă continuă sau apatia copilului; excentricităţile
sexuale; batjocurirea sau dispreţuirea părinţilor de către vecini sau a
fraţilor de către copiii vecinilor; eşecul copilului cu dizabilitate într-o
etapă importantă în dezvoltarea sa (de exemplu, şcolarizarea); schimbări în cadrul familiei (divorţul
părinţilor, un copil mai mic îl depăşeşte pe cel problemă, decesul unei
persoane care l-a îngrijit).
Un loc important în integrarea persoanelor cu nevoi
speciale îl au serviciile sociale. Ideea de bază în activitatea serviciilor
sociale este asigurarea principiului egalităţii şanselor. Scopul serviciilor
este îmbunătăţirea calităţii vieţii persoanelor cu nevoi speciale prin crearea
serviciilor alternative de calitate, susţinerea procesului de integrare socială
a persoanelor cu disabilităţi prin schimbarea mentalităţii de respingere
manifestată de către societate.
O parte din mulţimea de servicii sociale care vin spre
susţinerea specialistului în soluţionarea problemelor sociale/psihologice ale persoanelor cu nevoi speciale sunt
serviciile de alternativă la îngrijirea rezidenţială:
Serviciul „Asistenţă Parentală Profesionistă” (APP) oferă copilului îngrijire familială substitutivă şi este
prestat la nivel local, fiind instituit pe lîngă Secţia/Direcţia de Asistenţă Socială şi
Protecţie a Familiei / Direcţia pentru ocrotirea şi protecţia minorilor din
mun. Chişinău.
Centrele maternale reprezintă un serviciu de protecţie maternal-infantilă,
care asigură dreptul fiecărui copil de a-şi
păstra relaţiile familiale, oferind mamei în dificultate (care se confruntă cu
dificultăţi de natură psihologică, materială, socială sau relaţionară),
posibilitatea rezolvării timpurii a problemelor apărute cu scop de reintegrare
în familie şi în comunitate.
Serviciul social Echipă Mobilă este un serviciu
specializat, destinat persoanelor cu disabilităţi, care oferă asistenţă socială
şi psihologică, suport la domiciliul beneficiarului, în baza nevoilor
identificate ale acestuia cît şi consiliere şi suport persoanelor implicate în
procesul de incluziune. Asistenţa psihologică este axată pe 3 direcţii de bază:
1.
Asistenţa
psihologică şi dezvoltarea abilităţilor
de viaţă independentă;
2.
Depăşirea
comportamentelor problematice;
3.
Incluziune socială /şcolară.
Dar ca
şi în cazul copiilor, familiile sunt foarte diferite, necesităţile lor de a fi
sprijinite sau posibilităţile de a oferi sprijin sunt extrem de diverse.
Fiecare familie îşi are propiul potenţial şi nevoile sale unice, care trebuie
valorizate corespunzător, însănătoşirea climatului familial, asanarea lui,
intervenţia terapeutică şi consilierea familiei, incluziunea socială reprezintă
priorităţile intervenţiei în cazul unui copil cu deficienţe. Sensibilizarea
părinţilor pentru obiectivele, ţintele, abilităţile programelor este esenţială
în educarea şi pregătirea acestora. Ei ar trebui să aibă acces
total la informaţiile educaţionale şi la “diagnosticele” copilului.
Pregătirea părinţilor este o activitate eficientă şi
constructivă deoarece implică învaţarea şi acumularea cunoştinţelor si
tehnicilor folositoare acestora în schimbarea comportamentelor neadecvate ale
copiilor. Fie că vorbim de retard intelectual, fie că este vorba numai de o
dizabilitate fizică, în majoritatea cazurilor aceşti copii vor rămâne pentru
totdeauna în preajma părinţilor lor, având nevoie de îngrijiri asemănătoare cu
cele oferite unui copil mic, pentru restul vieţii. Este o realitate la care
familia reconfigurată în jurul dizabilităţii copilului are nevoie să se
adapteze.
La
fel persoanele cu dizabilități cît şi familiile acestora se confruntă cu
reacții diferite din partea celor din jur, reacţiile emoţionale tipice care
apar în interacţiunile cu aceste persoane incluzînd
vină, milă, toate fiind acompaniate de un sentiment general de disconfort.
Acest disconfort poate determina persoana să ia în considerare sau să ignore
persoanele cu dizabilităţi cu care interacţionează. În ceea ce privește
imaginea pe care o au în ochii celorlalți, cercetările privind atitudinile
publice faţă de persoanele cu dizabilităţi au concluzionat că populaţia
generală declară atitudini favorabile faţă de acestea dar manifestă adesea
atitudini neverbalizate de respingere a acestora (Daruwalla, 1999). Atitudinile
faţă de persoanele cu dizabilităţi sunt exprimate într-o varietate de
modalităţi şi servesc ca bariere în realizarea deplină a potenţialului uman.
Atitudinile publice joacă un rol central în integrarea persoanelor cu
dizabilităţi şi familiile acestora în
viaţa comunităţii, motiv pentru care au influenţe importante asupra calităţii
vieţii întregii societăţi.
Autor: Veronica SECRII, psiholog, Serviciu social EM.